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“地贫妈妈”刘慧:希望更多人能关注地贫患儿

来源:中国日报网
2018-05-09 13:16:01
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“地贫妈妈”刘慧:希望更多人能关注地贫患儿
刘慧生活照

“我第一次听说这种疾病是在2001年,当时我女儿被确诊得了地中海贫血症,我们一家人当时感到绝望又迷惘。”

刘慧是一名电视媒体人,现在湖南经视频道任职,十多年前,她在湖南常德的一家电视台工作,原本平静幸福的生活却因女儿的疾病发生了改变。

2001年10月,刘慧半岁的女儿被确诊为罕见的地中海贫血症。随后,为了给女儿治病,刘慧和家人带着她辗转长沙、北京、深圳多地的知名医院。一有时间,刘慧就想方设法搜集有关这种疾病的所有资料,了解国内外最先进的治疗方法。几年下来,她几乎成了地中海贫血病方面的专家。功夫不负苦心人,2009年5月,刘慧的女儿顺利移植造血干细胞并痊愈。

女儿康复后,刘慧感觉自己身上又多了一项使命,她希望尽自己的努力帮助更多地贫家庭走出疾病的阴影。

“十多年前,我曾经碰到一个地贫症小女孩,她的悲惨遭遇让我印象深刻,没能真正帮上她一直让我很内疚。”刘慧回忆说,2002年,自己带着女儿在湖南常德一家医院输血的时候,遇见了五六岁的地贫患儿小花。在医院里,小花妈妈告诉刘慧,因为花费大,家人已准备放弃对小花的治疗。可是小花难受时总是哭喊“妈妈,我不想死,你带我去输血吧”,她的家人因此才东拼西凑借钱到医院输血,但也难以为继。当时,刘慧强忍着眼泪,给了小花妈妈几百元钱,并叮嘱她一定要定期给小花输血,有困难再一起想办法。然而遗憾的是,她此后再也没有看见小花。

“地贫妈妈”刘慧:希望更多人能关注地贫患儿
2013年第三届湖南省地贫家长交流活动,刘慧与一名地贫家长交流

为了让小花这样的患儿不再面临无助的绝境,刘慧发起成立了湖南省地贫家长互助会。2011年3月,在她的倡议下,来自湖南各地的地贫家长齐聚长沙,交流治病心得、携手抗战疾病,在这次交流会上,湖南省地贫家长互助会正式成立,刘慧被推选为会长。

“成立这个互助会主要是想让更多患儿家长知道努力的方向,了解治疗方法,积极面对这种疾病。”刘慧说,据自己掌握的初步信息,湖南患有地中海贫血疾病的儿童大约有300多人,超过85%的患儿在农村地区,很多家长并不知道如何采取科学方法治疗,有的人甚至期待通过迷信手段来解决问题。

湖南省地贫家长互助会成立后,组建了一个QQ群,给患儿家长提供治病的信息指导,刘慧还时常利用自己作为媒体人的优势,号召社会各界为一些特困患儿提供救助。

通过互助会,这些年来,刘慧陆续接触了不少地贫患儿家庭,也切身体会到他们的心酸和不易。

前两年,刘慧就接触过一个特别贫困的患儿家庭,来自郴州永兴县的肖东国,家中有三个儿子,都是重型地中海贫血患儿。

2014年4月的一天,刘慧在长沙市芙蓉区一个破旧的出租房里了见到这家人。

“他们一家五口,租住在一间六七平米的杂物间,除了一张床之外,再无空隙,也没有任何其他家具,唯一的电器就是一口简易的电饭锅。”刘慧说,自己当时走进租房时,就被眼前看到的情形让她很震撼,在交谈中,刘慧还得知,肖东国自己因为打工患下重疾,基本丧失劳动能力,这一家人因为疾病和贫穷已陷入绝境。

刘慧决定尽力帮助他们,除了自己捐钱,她还联系湖南本地媒体,对这个贫困家庭给予关注。刘慧是民盟长沙市委的一员,在她的建议和倡导下,民盟长沙市委也对肖东国一家给予了重点资助。在刘慧的建议下,肖东国一家前往深圳市,并得到当地慈善机构和爱心人士帮扶,募集了治疗费用。

“到去年10月,肖东国的三个儿子都顺利完成了移植手术。”刘慧说,这是自己和湖南省地贫家长互助会感到很欣慰的一个成功帮扶案例。

“能成功治愈的比例并不是很高,大部分患者仍在长期与疾病斗争,有的患者甚至被疾病所击垮,丧失信心!”谈及这些年接触到到地贫患儿,刘慧有欣慰也有遗憾。

刘慧说,去年10月,浏阳一个叫小星的患者因地贫引起的并发症状去世了,之前,刘慧一直在关注这个孩子,希望帮助他,得知消息后她觉得很心痛。

“小星才20岁出头,因为疾病身高只有10岁的孩子一样高,我们曾想请他到长沙来参加活动,但多年的疾病让他有些自卑,不愿意面对其他人。”

“患了地中海贫血病后需要定期输血,还要定期服用药物,一个10岁左右的孩子一年治疗费用大概要5万元,随着年龄增长,并发症增加,费用还可能增加。”刘慧说,很多患儿家庭本来不富裕,大多数家庭因病致贫。

刘慧认为,帮助更多地贫患儿战胜疾病,可以从三方面努力:一是对基层医生进行地贫知识的普及和培训,让更多医生了解疾病的相关知识和治疗方法;二是进一步完善医保保障政策,将更多用于治疗地贫症的“去铁药物”纳入报销范围;三是加大宣传,让更多人参与造血干细胞捐献行动。

“据我所知,造血干细胞移植是目前根治地中海贫血最有效的方法,但目前仍存在供者不足的问题。”刘慧说。

与此同时,刘慧也在积极呼吁有关部门加强地中海贫血疾病的预防。“我多年来一直关注这个疾病,知道这个病主要是基因携带引起的,可以做很多工作来提前预防。”刘慧说。

刘慧拿着一份2017年11月下发的《长沙市健康民生项目实施方案》告诉记者,根据长沙市新出台的政策,长沙将为每位孕妇免费筛查地中海贫血基因。对于这一新政策的出台,她感到很欣慰。

“希望有关部门能够在地中海贫血高发区组织一次地贫基因的全面调查,摸清携带率,这将有利于全面预防这一疾病。”刘慧说。

相关英文报道见2018年5月9日《中国日报》第7版

(中国日报湖南记者站)

 

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